Jak pracować z dzieckiem z autyzmem w domu? [PORADNIK DLA RODZICÓW]
Rodzice dzieci z autyzmem poszukują poradni i terapeutów gwarantujących kompleksową i profesjonalną pomoc. Nie jest o nią łatwo. Wiele rodziców przebywa długą i zbędną drogę, tracąc cenny czas w rozwoju dziecka zanim dowie się, że pracować mogą i powinni… właśnie oni, pod kierunkiem terapeuty. Jak zatem zacząć terapię dziecka z autyzmem w domu?
Kluczem dla ułożenia planu terapeutycznego dla dziecka z autyzmem jest nazwa tego zaburzenia – „całościowe zaburzenia rozwoju”. Jeśli całościowe zaburzenia, to terapia nie może dotyczyć jednej wybranej sfery. Jeśli zaburzenia rozwoju, to na pewno nie da się terapii ograniczyć do 1-2 godzin w tygodniu, bo rozwój dziecka odbywa się nieustannie. Dziecko rozwijające się normatywnie kształtuje swoje umiejętności i rozkwita każdego dnia. Wpływ na jego rozwój mają czynniki organiczne i środowiskowe, zaplanowane i te przypadkowe. Dokładnie tak samo jest w przypadku dzieci z zaburzeniami, z tym że naturalny plan rozwoju dziecka jest zakłócony przez różne czynniki, w przypadku autyzmu jeszcze nie w pełni rozpoznane.
Doświadczenie w pracy z dziećmi z całościowymi zaburzeniami rozwoju i ich rodzinami pokazuje, że na optymalny model terapeutyczny składają się: terapia neurobiologiczna, organizacja środowiska i leczenie biomedyczne (w tym dieta). Skupmy się na dwóch pierwszych czynnikach.
Plastyczny mózg
Terapia neurobiologiczna możliwa jest dzięki zjawisku neuroplastyczności mózgu (zmianie reprezentacji korowych w wyniku doświadczeń). W sytuacji, gdy nie włączają się samodzielnie naturalne mechanizmy rozwojowych aktywności, to rolą terapeutów jest dostarczanie odpowiednich bodźców dziecku w odpowiednim czasie oraz nauka ich odbioru, przetwarzania i przechowywania. Neuroplastyczność mózgu powoduje trwałe zmiany w ośrodkowym i obwodowym układzie nerwowym pod wpływem uczenia się. Dlatego tak ważne jest odpowiednio wczesne podjęcie terapii. Chodzi o naukę odpowiednich umiejętności w okresie najbardziej wrażliwym. Późniejsze podjęcie terapii też jest możliwe, ale opierać się będzie już na nieco innych strategiach postępowania i nie będzie przebiegać już tak szybko. Nabycie jednych umiejętności pociąga za sobą rozwój kolejnych etapów poznawczych.* Oznacza to, że przemyślane oddziaływania płynące z zewnątrz (terapia) mogą realnie wpływać na rozwój i funkcjonowanie dziecięcego mózgu.
Jak zacząć wczesną terapię?
Pytanie najczęściej stawiane przez rodziców brzmi – od czego zacząć? Zaczynamy od wyeliminowania szkodliwych czynników środowiskowych zakłócających rozwój – np. nadmiernej stymulacji obrazem cyfrowym (oglądanie telewizji, korzystanie z tabletu czy smartfona). Kolejnym niezbędnym działaniem jest znalezienie terapeuty doświadczonego w pracy z dziećmi z autyzmem i wspólne określenie celów terapii. Wiedząc, co chcemy osiągnąć łatwiej jest dobrać sposoby działania. Terapeuta opracuje poszczególne ćwiczenia (etapy działania) i pokaże, jak wykorzystywać poszczególne pomoce.
Najczęściej formułowanym przez rodziców celem jest „chcę, żeby moje dziecko mówiło” „żeby mój syn rozumiał nas i mógł się z nami komunikować” – czyli rozwój językowy. Skutecznym sposobem rozwijania języka dzieci z zaburzeniami rozwoju jest wczesna sylabowa nauka czytania prof. Jagody Cieszyńskiej. Dzieci z autyzmem uczą się rozumienia i spontanicznej komunikacji poprzez czytanie.
Powtarzanie – rozumienie – nazywanie
Wprowadzanie pierwszych słów dziecka niemówiącego musi odbywać się w sposób zaprogramowany i powinno rozpoczynać się od słów (pól semantycznych) najbliższych dziecku. Powinno odbywać się według schematu POWTARZANIE – ROZUMIENIE – NAZYWANIE. Prezentujemy dziecku przedmiot (obrazek) nazywając go; oczekujemy, że dziecko powtórzy, następnie pytamy, gdzie jest np. miś, oczekując, że dziecko wskaże; kolejny etap to pytanie – co to? Zawsze w przypadku, kiedy dziecko nie wskazuje wspieramy je wskazując jego paluszkiem. To bardzo ważna strategia modelowania zachowania, które chcemy uzyskać i droga do budowania rozumienia przez dziecko.
Dzienniczek wydarzeń
Bezcenną techniką w kształtowaniu rozumienia oraz komunikacji u dziecka jest prowadzenie dzienniczków wydarzeń. Dzienniczek to książka o dziecku i dla dziecka. Dorosły wkleja zdjęcia dziecka w różnych sytuacjach i podpisuje je. Następnie oglądając dzienniczek wraz z dzieckiem rozmawia o tym co wspólnie widzą, zadaje pytania, wspiera udzielanie odpowiedzi. Dzienniczek wydarzeń jest dla dziecka atrakcyjny, gdyż dotyczy niego samego, ważnych dla niego miejsc i sytuacji i zachęca do mówienia. Bo któż nie lubi mówić o sobie, racać do znanych i przyjemnych sytuacji, wreszcie – chwalić się…
Szeregi i sekwencje
Programowanie rozwoju języka musi odbywać się w zbiorze działań wspomagających. Rozumienie i nadawanie języka to funkcja lewej półkuli mózgu, dlatego bardzo ważne w terapii są strategie wspierające jej funkcjonowanie. Doskonałym sposobem wspierania rozwoju mechanizmów lewopółkulowych są ćwiczenia układania szeregów i sekwencji. Zaczynamy od naśladowania przez dziecko układu prezentowanego przez dorosłego, następnymi etapami jest kontynuowanie rozpoczętego szeregu lub sekwencji oraz uzupełnianie, czyli dokładanie brakujących elementów w prezentowanym układzie. Ćwiczenia te mają duży wpływ na rozumienie mowy oraz planowanie wypowiedzi.
Podobieństwa i różnice
Strategią lewopółkulową jest również zdolność dostrzegania relacji między przedmiotami, słowami, znaczeniami czyli zauważanie różnic.
Analiza i synteza wzrokowa
Rozwijać należy wszystkie sfery, ponieważ język dziecka nie kształtuje się w próżni. Bardzo ważnym aspektem są ćwiczenia percepcji wzrokowej, tak aby dziecko uczyło się rozpoznawać elementy rzeczywistości i ich reprezentacje graficzne (zdjęcia, obrazki schematy). To droga do rozwoju symbolizacji, w tym właśnie do mówienia, bo słowa są symbolami, znakami używanymi na określenie realnych rzeczy i stanów (desygnatów).
Relacje i myślenie przyczynowo-skutkowe
Rozumienie sytuacji i relacji międzyludzkich, zależności przestrzennych i czasowych musi być wypracowywane każdego dnia poprzez realne uczestniczenie dziecka w sytuacjach społecznych, kształtowanie rozumienia poleceń oraz naśladowanie czynności dorosłych. Tych sprawności nie da się wyćwiczyć w gabinecie terapeutycznym – to zadanie dla rodziców. W sposób świadomy rodzice muszą „wciągać” dziecko do wykonywania wspólnych czynności – od wkładania prania do pralki poprzez wspólne gotowanie i sprzątanie do zabawy tematycznej, czyli zabawy w coś, gdzie rodzić musi przejąć inicjatywę i pokazywać dziecku, jak można bawić się określonymi zabawkami czy przedmiotami. Są to sytuacje bezcenne w terapii dziecka z autyzmem, bo towarzyszy im żywy język: rodzic instruuje, nazywa, opowiada – a kiedy dzieje się to w określonej sytuacji słowa przestają być dźwiękiem, zyskują sens. Działania te mogą i powinny być wspierane określonymi ćwiczeniami wykonywanymi w trakcie terapii.
Spójne podejście terapeutyczne
Do pojęcia „organizacja środowiska” odnosi się również jednolitość podejścia terapeutycznego w domu, w przedszkolu czy szkole oraz podczas terapii, w których dziecko uczestniczy. Coraz większa liczba placówek wykorzystuje podejście neurobiologiczne proponowane przez Szkołę Krakowską Pani Profesor Jagody Cieszyńskiej, co stwarza rodzicom możliwość weryfikacji własnych poczynań w kontakcie z przeszkolonymi terapeutami.
Wychowując dziecko z autyzmem rodzice nie powinni zapominać, że to przede wszystkim dziecko, ich dziecko – i że, oprócz specjalistycznej terapii potrzebuje także typowego dzieciństwa: zabawy z rodzicami, wyjścia na plac zabaw oraz obowiązków adekwatnych do wieku. W przypadku dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju to niezbędne składniki terapii! Zapewnienie dziecku kilkunastu godzin terapii indywidualnej w tygodniu, w różnych miejscach i z różnymi terapeutami może odnieść skutek odwrotny i nie tylko zrujnować domowy budżet, ale i utrudnić dziecku wyjście z zaburzenia.
Proponowany schemat postępowania dla rodziców dzieci z autyzmem:
- Znaleźć terapeutę, któremu będą mogli zaufać i który dokona diagnozy funkcjonalnej, czyli oceny poziomu rozwoju dziecka w poszczególnych sferach;
- Sformułować cele i ustalić wspólnie z terapeutą cele terapii – z nich w logiczny sposób wynikną drogi działania;
- Uzyskać program terapii, rozpisany na poszczególne ćwiczenia, do wykonywania w domu;
- W świadomy sposób „wciągać” dziecko w życie rodzinne i uczyć naśladownictwa i współdziałania;
Powodzenia!
Autorka tekstu:
dr Justyna Leszka – pedagog specjalny, logopeda, terapeuta Metody Krakowskiej. Adiunkt na Wydziale Pedagogiczno-Artystycznym UAM; Dyrektor Ośrodka Diagnozy i Terapii Dzieci z Zaburzeniami Rozwoju Fundacji „Nowa Nadzieja” w Kaliszu. Prowadzi diagnozę i terapię dzieci z zaburzeniami rozwoju językowego, autyzmem i Zespołem Aspergera.
*Jagoda Cieszyńska „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda Krakowska” 2010