„Opiekun jest tak samo ważny jak jego podopieczny”

Wywiad z Agatą Blachowską, autorką książki Choroba Alzheimera. 45 pomysłów na aktywizację seniorów. Poradnik dla opiekunów z okazji Światowego Dnia Walki z Chorobą Alzheimera

Wydawnictwo WiR: Aktywnie wspierała Pani podopiecznych Wielkopolskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera, cały czas działa Pani na rzecz osób starszych i ich opiekunów, prowadzi bloga Pobij Alzheimera, niedawno wydała Pani w naszym wydawnictwie książkę Choroba Alzheimera. 45 pomysłów na aktywizacje seniorów. Poradnik dla opiekunów. Skąd u Pani zainteresowanie chorobą Alzheimera i chęć pomocy seniorom?

Agata Blachowska: Pamiętam moment, gdy na początku studiów biologicznych na Uniwersytecie im. Adama Mickiewicza w Poznaniu tata pokazał mi ciekawy artykuł na temat choroby Alzheimera w magazynie „Świat Nauki”. Chyba wtedy wszystko się zaczęło, bo następnie napisałam pracę licencjacką i magisterską na jej temat i rozpoczęłam ponad 10-letnią współpracę z Wielkopolskim Stowarzyszeniem Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera.

To były czasy, gdy niewiele mówiło się o tej chorobie, dopiero powstawały polskie poradniki. Moja kreatywność i lekkie pióro realnie wspierały chorych i ich opiekunów – pisałam projekty dotacyjne, opracowywałam ulotki itd. Pomaganie daje mi ogromną satysfakcję, lubię dzielić się wiedzą.

WiR: 21 września obchodzimy Światowy Dzień Choroby Alzheimera, który jest świetną okazją do edukowania, podnoszenia świadomości społecznej, a także przeciwdziałania stygmatyzacji osób chorych. Czy Pani zdaniem z roku na rok świadomość tej choroby rośnie? Czy mówi się o niej więcej?

A.B.: Zdecydowanie tak. Wspominałam o projektach dotacyjnych – całkiem niedawno, pisząc wniosek jako stowarzyszenie, musieliśmy wyjaśnić, dlaczego jako organizacja nie jesteśmy w stanie podać, ile osób wyzdrowieje dzięki naszym działaniom. Formularze i osoby oceniające projekty nie brały pod uwagę nieuleczalnej choroby Alzheimera i ogromnego dobra płynącego z samego podnoszenia jakości życia chorych i opiekunów. Zdarzało się, że przez to nasze wnioski odrzucano!

Natomiast na regale w stowarzyszeniu było naprawdę niewiele pomocy – kilka poradników i ulotek, a później pierwszych materiałów do aktywizacji chorych.

Dziś jest zdecydowanie lepiej. Istnieje kilka dobrych poradników, a także przybywa beletrystyki i produktów przeznaczonych typowo do spędzania czasu z osobami dotkniętymi otępieniem. Z okazji Miesiąca Choroby Alzheimera co roku odbywa się coraz więcej otwartych wydarzeń. Na początku września, na przykład, brałam udział w wernisażu prac malarskich Pani Haliny chorej na alzheimera (projekt „Malunki Halunki”), który połączony był z prelekcjami edukacyjnymi. Spotkanie odbywało się legendarnej poznańskiej kawiarni w centrum miasta. Choroba Alzheimera wreszcie „wychodzi z domu”, co mam nadzieję, sprawi, że szybciej będziemy udawać się do lekarzy, a opiekunowie będą prosić o pomoc i uzyskiwać ją na odpowiednim poziomie.

WiR: Jakie są, Pani zdaniem, najważniejsze zasady, którymi opiekunowie powinni kierować się w aktywizacji seniorów chorych na alzheimera?

A.B.: Taka główna zasada to „ani zbyt łatwo, ani zbyt trudno”, czyli aktywność, jaką podejmuje bliski, powinna być dla niego realnym wyzwaniem. Warto również dobrze przypomnieć sobie, co chory dotychczas lubił, co go interesowało. Często okazuje się, że z powodu choroby nie trzeba rezygnować z ulubionych czynności – wystarczy dostosować je do aktualnych możliwości bliskiego. Z pomocą przychodzi teraz oferta wielu firm, które proponują np. gotowe gry dla osób starszych – plansze mają duże litery, klocki są poręczne, puzzle można umyć itd.

Myślę, że w aktywizacji niezwykle ważna jest również umiejętność odpowiedniego komunikowania się z bliskim. To między innymi empatyczne podejście od słów po gestykulację oraz wiedza na temat możliwości osoby dotkniętej chorobą Alzheimera. Im lepiej opiekun zrozumie świat chorego, tym łatwiej będzie mu się z nim porozumieć.

WiR: Obecnie dużo mówi się o tym, by opiekunowie nie zapominali też o sobie, by nie zatracali się w opiece nad chorym członkiem rodziny. Czy mogłaby Pani podzielić się z nami ważnymi wskazówkami dla opiekunów osób chorych dla Alzheimera, ale nie tylko? Jak mogą o siebie zadbać i o czym powinni pamiętać, by uniknąć wypalenia?

A.B.: Bardzo ważna jest świadomość, że opiekun jest tak samo ważny jak jego podopieczny. Jeśli opiekun nie ma możliwości zadbania o siebie – nie będzie miał zasobów potrzebnych do pełnienia naprawdę trudnej roli opiekuna. Opieka nad chorym na alzheimera jest tak obciążająca, że w przypadku opiekunów ryzyko wystąpienia u nich choroby otępiennej wzrasta aż sześciokrotnie!

Druga sprawa to umiejętność proszenia o pomoc. Wbrew pozorom niełatwa, bo wciąż wielu i wiele z nas uważa, że opieka nad rodzicem czy inną chorą najbliższą osobą jest obowiązkiem i „nie należy narzekać”. To nieprawda. Opiekunów spotyka tak wiele trudnych sytuacji i wyzwań, że nie ma mowy o uniknięciu chociażby trudnych emocji, a one przecież muszą znaleźć swoje ujście – tak jesteśmy skonstruowani. Dobrze, by opiekun miał okazję do „pozbycia się ich” w bezpieczny sposób, do regularnego ładowania akumulatorów, do chociażby wygadania się. Sposobów jest tyle, co ludzi, bo to zwykle kwestia indywidualna. Jednym pomaga spacer, innym ciepła kawa w towarzystwie tzw. świętego spokoju czy odwrotnie – grupa wsparcia, gdzie po prostu jest się wysłuchanym.

Warto zbudować sobie sieć pomocy – od początku zaangażować zaufane osoby w pomaganie – by znaleźć dla siebie chwile oddechu. Na przykład ktoś może przyjść pogadać z bliskim albo pomóc załatwić sprawunki. To może być młodszy członek rodziny, wolontariusz, sąsiadka. Ważne, by robić to od początku, nie czekać aż będzie bardzo źle. Po pierwsze dlatego, że przyjęcie wsparcia może być wówczas bardzo trudne. Po drugie warto, by bliscy od początku poznawali chorobę Alzeimera – rozumieli sytuację i potrzeby zarówno chorego, jak i opiekuna.

WiR: W Pani książce znajdziemy aż 45 pomysłów na aktywizację seniorów. A czy ma Pani swoje ulubione, najbardziej skuteczne sposoby?

A.B.: Ulubione to właśnie skuteczne (śmiech), czyli te, które wciągają bliskiego, dają mu poczucie sprawstwa, pomagają pielęgnować to, czego choroba jeszcze nie zabrała. Ale szczególną radość sprawia mi wsparcie opiekuna w dostosowaniu zainteresowania bliskiego do jego aktualnych możliwości. Takim ciekawym przykładem jest popularne wśród starszych pań szydełkowanie czy szycie. Z racji wieku i objawów choroby Alzheimera, zazwyczaj kontynuowanie tej aktywności wydaje się niemożliwe. Wzory są zbyt skomplikowane, igła z nitką zbyt małe, całość stanowi zbyt duże, stresujące wyzwanie. Na szczęście nie musi to oznaczać rezygnacji z ulubionej czynności! Z pomocą przychodzą np. gra z poręcznym sznurkiem i dużymi koralikami do nawlekania czy specjalne drewniane tabliczki z odpowiednio dużymi otworami. Często okazuje się, że są pod ręką skuteczne zamienniki. W przypadku osób z zaawansowaną chorobą warto również sięgnąć po włóczkę – zwijanie motka wełny może dać wiele satysfakcji.

WiR: Często można usłyszeć, że osób chorych na Alzheimera czy dotkniętych otępieniem nie należy traktować jak dzieci. Ale co się pod tym kryje? Czego w takim razie unikać?

A.B.: Generalnie chodzi o to, by nie komunikować się z bliskim w sposób infantylny i nie proponować mu produktów przeznaczonych dla dzieci, ponieważ wielu chorych czuje się wówczas traktowanych niepoważnie, co może prowadzić do rezygnacji z aktywności, a nawet agresywnych zachowań.

Podjęłam ten temat w swoim poradniku w osobnym rozdziale, ponieważ jednocześnie mam poczucie, że to stwierdzenie jest nie do końca dobrze używane. Dzieci również zasługują na szacunek i zrozumienie, na podmiotowe traktowanie. One z racji etapu rozwoju mózgu wielu rzeczy jeszcze nie potrafią, natomiast osoby dotknięte chorobą Alzheimera już nie mogą, ponieważ rozwija się u nich choroba mózgu. Obie „grupy” mają ograniczone możliwości. To naszym – dorosłych, opiekunów – zadaniem jest bycie dla nich przewodnikiem, świadomym tych niezależnych od nich ograniczeń.

WiR: Już ponad 10 lat działa Pani na rzecz osób z chorobą Alzheimera i wspiera polskich opiekunów. Czy w tym czasie wydarzyła się jakaś sytuacja, która szczególnie zapadła Pani w pamięć, czegoś Panią nauczyła, wpłynęła na Panią?

A.B.: Chyba nie mam takiej jednej. Ale nigdy nie zapomnę swoich pierwszych spotkań z opiekunami w Wielkopolskim Stowarzyszeniu Na Rzecz Osób z Chorobą Alzheimera. Przychodzili do nas na dyżury przygnębieni, zrezygnowani, a czasem wściekli na to, co ich spotkało. Spędzali w biurze nawet dwie godziny – zawsze najpierw cierpliwie słuchałyśmy ich historii, z czym się zmagają i czego potrzebują. Następnie dzieliłyśmy się wiedzą, przekazywałyśmy kontakty do instytucji i specjalistów, u których mogą liczyć na pomoc. Przedstawiałyśmy także ofertę stowarzyszenia, zapewniając, że nie są sami. Gdy wychodzili z biura, nie mogę powiedzieć, że zawsze byli uśmiechnięci, ale na pewno na ich twarzy było widać ulgę.

Choroba Alzheimera cały czas jest nieuleczalna, ale to nie jest tak, że „nic nie można zrobić”. Możemy edukować, przekazywać dalej sprawdzone porady, oddawać głos opiekunom. Dlatego ogromnie się cieszę, że zainteresowali się Państwo moją książką i wydali ją – razem możemy więcej.

WiR: Bardzo dziękujemy za rozmowę!