Szczęśliwy opiekun to szczęśliwy pacjent

Życie stawia przed nami różne wyzwania. Niektóre z nich wymagają od nas przeorganizowania swojego czasu i ustanowienia nowych priorytetów – tak jak w przypadku choroby członka rodziny. Otępienie jest szczególnym rodzajem choroby, bowiem zaburza funkcjonowanie zarówno intelektualne, fizyczne, jak i społeczne danej osoby. Ostatecznie pacjent staje się niesamodzielny i zależny od otoczenia. Zrozumiałe jest, że takiemu człowiekowi należy się opieka i pomoc, ale nie wolno w tym zapominać o potrzebach jego najbliższych, którzy tej opieki i pomocy mają mu dostarczać.

Zmiana o 180 stopni

Diagnoza choroby otępiennej to często cios zarówno dla pacjenta, jak i dla jego bliskich. Oznacza ona stopniowe zanikanie sprawności w różnych obszarach funkcjonowania oraz zapowiada postępujące zmiany w zachowaniu i emocjach. Najczęściej opiekunami osób starszych są ich krewni. Rola ta częściej przypada kobietom niż mężczyznom. Do nowej sytuacji musi zatem dostosować się nie tylko sam pacjent, ale i jego rodzina. W praktyce oznacza to reorganizację życia oraz pogodzenie dotychczasowych obowiązków z nowymi, związanymi z pomocą choremu.

Zależnie od rodzaju otępienia, spektrum jego objawów może być bardzo szerokie. Najczęstsze i najpowszechniejsze są zaburzenia pamięci, zmiany w zachowaniu, agresja, trudności w komunikowaniu się, zaburzenia ruchowe czy nieprawidłowe poczucie czasu. Wszystkie z wymienionych trudności mogą stwarzać realne niebezpieczeństwo dla chorego – może nastawić zupę i zapomnieć o wyłączeniu kuchenki, może wyjść z domu i zgubić się czy nie pamiętać o regularnym braniu leków. Z tego powodu konieczne jest co najmniej doglądanie chorego, a najczęściej całodobowa opieka. Osoby, które nie są w stanie temu podołać, korzystają z usług opiekunek lub domów opieki.

Nadmiar obowiązków w nowych okolicznościach życiowych może okazać się przytłaczający – każdy opiekun osoby chorej miał dotąd różne zobowiązania związane z pracą zawodową, wychowywaniem dzieci czy prowadzeniem domu. Dodanie do tej listy nowych zajęć związanych z opieką nad pacjentem z demencją może być wyczerpujące. W niektórych przypadkach tak bardzo, że doprowadza do wypalenia.

Zmęczenie a wypalenie

Zmęczenie to stan, w którym organizm jest przeciążony dotychczasowym wysiłkiem. Samopoczucie może być wtedy pogorszone – pojawia się drażliwość lub apatia, trudności ze snem, zniechęcenie oraz także szereg dolegliwości fizycznych – bóle, zawroty głowy, a w poważniejszych przypadkach nawet objawy ze strony układu oddechowego czy sercowo-naczyniowego. Odpoczynek ma w tej sytuacji kluczowe znaczenie – organizm potrzebuje należytej regeneracji, aby odbudować swoje siły i móc dalej funkcjonować. Dobra wiadomość zatem jest zatem taka, że zmęczenie to stan odwracalny – solidna dawka odpoczynku pomaga skutecznie je pokonać i odzyskać pełnię sił.

Inaczej sprawy mają się w przypadku wypalenia. Obecne są wówczas złość i pesymizm, niechęć do obowiązków, utrata pozytywnych uczuć w stosunku do podopiecznego, trudności w skupianiu się na jego potrzebach, pogorszenie zdrowia (częstsze przeziębienia, dolegliwości ze strony przewodu pokarmowego, grypy), niechęć do zmian, pogorszenie relacji rodzinnych i małżeńskich, poczucie winy. W tej sytuacji niezbędna może okazać się specjalistyczna pomoc psychologa lub psychoterapeuty. Dlatego niezmiernie ważna jest profilaktyka wypalenia i uważność na wyżej wymienione symptomy – tak aby nie dopuścić do istotnego pogorszenia.

Wbrew powszechnej opinii wypalenie dotyczy nie tylko sfery zawodowej. Opieka nad chorym członkiem rodziny to bardzo ciężka praca, do tego obciążająca emocjonalnie i w zasadzie niekończąca się. Jak można zatem przeciwdziałać wypaleniu?

Zadbać o własne potrzeby

Trzeba powiedzieć to jasno – dbanie o siebie to absolutna konieczność w sytuacji opieki nad chorym z otępieniem, ponieważ jego samopoczucie i bezpieczeństwo zależą od formy i samopoczucia opiekuna. Nie ma zatem mowy o żadnym egoizmie, gdy osoba zajmująca się na co dzień pacjentem ma potrzebę odpoczynku. Co można zrobić, aby sobie pomóc?

Warto spędzać czas wolny poza środowiskiem, w którym na co dzień sprawowana jest opieka nad chorym. W tej sytuacji niezbędne jest poproszenie o pomoc kogoś z bliskich lub wynajęcie opiekunki, tak by móc wyjść bez obaw o bezpieczeństwo pacjenta. Ten czas warto przeznaczyć na to, co lubimy najbardziej – spacer, obejrzenie ulubionego programu lub poczytanie książki, zadbanie o urodę… cokolwiek sprawi nam przyjemność. Istnieje przy tym ryzyko, że chory będzie protestował, by na pewien czas pozostać pod opieką kogoś innego – warto zastanowić się, czy niezadowolenie podopiecznego to cena, którą jesteśmy gotowi zapłacić za regenerację sił i zadbanie o siebie. Jeśli stać nas na taki kompromis, być może to dobre rozwiązanie.
Ważne jest zadbanie o kontakty towarzyskie. Izolowanie się od ludzi nie tylko negatywnie wpływa na nastrój i skutkuje poczuciem osamotnienia, ale może doprowadzić także do tego, że realnie nie będzie kogo poprosić o pomoc w podbramkowej sytuacji. Dlatego, gdy tylko to możliwe, warto nadal utrzymywać kontakty z przyjaciółmi i rodziną – są bezcenne nie tylko ze względu na fizyczne zwiększenie ilości rąk do pracy, ale także z uwagi na ważne źródło wsparcia, jakie stanowią bliskie relacje z innymi ludźmi.

Należy pamiętać także o swoich potrzebach fizjologicznych – w miarę możliwości zapewniać sobie odpowiednią ilość snu, jeść regularnie oraz pozostawać aktywnym fizycznie. Nasze ciało to opoka, bez której nie damy rady funkcjonować. Zaniedbywanie go sprawi, że w przyszłości sami możemy stać się pacjentami wymagającymi opieki.

Korzystanie z pomocy psychologa lub psychoterapeuty może być pomocne w sytuacji, gdy opiekun zauważa u siebie niepokojące obniżenie nastroju, częste sięganie po leki lub alkohol albo wzmagające się poczucie winy w przypadku „zostawienia” pacjenta z kimś innym. Wyłapanie wczesnych sygnałów trudności psychicznych (np. objawów depresyjnych) umożliwia odpowiednią interwencję na etapie, gdy problemy są łatwiejsze do rozwiązania.

Zrozumieć chorego

Jednym z objawów wypalenia jest tzw. depersonalizacja pacjenta, czyli nietraktowanie go jak równej nam osoby – z należytym szacunkiem i z poszanowaniem dla jej godności. Konsekwencją takiej postawy może być agresja słowna lub, niekiedy, przemoc fizyczna. W mniej skrajnych wypadkach opiekun może być opryskliwy, zniecierpliwiony, zirytowany potrzebami podopiecznego. W efekcie pacjent doświadcza szeregu trudnych emocji oraz znajduje się w sytuacji, której zupełnie nie rozumie – nie jest przecież świadomy tego, czym „zawinił”. To właśnie opiekun i jego najbliższe otoczenie powinni być czujni na sygnały świadczące o początkach wypalenia. Dzięki temu możliwa będzie wczesna reakcja, poprawienie swojego samopoczucia oraz, tym samym, relacji z pacjentem. W jaki sposób można to zrobić?

Pomocne okazuje się myślenie o zachowaniach podopiecznego z dystansem. Świadomość, że to choroba jest przyczyną trudności w komunikacji, nierozumienia wielu kwestii czy zmian w postępowaniu, może obniżyć poziom złości i zwiększyć empatię wobec pacjenta.

Ważne jest również pamiętanie osoby takiej, jaką była kiedyś, zanim choroba zmieniła jej sposób zachowania i przeżywania. Otępienie zabiera wiele wspomnień podopiecznego – nie pozwólmy, by zabrało i naszą pamięć o nim i o tym, jakim człowiekiem był kiedyś.

Bezcenne są wspólne chwile spędzane z pacjentem – nie tylko te związane konkretnie z opieką nad nim (czyli karmienie, mycie itp.), ale i czas na rozmowę, wspólne oglądanie fotografii, okazanie czułości.

Choć otępienie prowadzi do postępujących i co do zasady nieodwracalnych zmian, za pomocą odpowiednio dobranych leków i rehabilitacji można spowolnić jego rozwój. Ćwiczenie funkcji poznawczych może być także jednym ze sposobów spędzania wspólnego czasu. Dbanie o sprawność intelektualną chorego będzie dla niego sygnałem, że jest dla nas ważny i że w niego wierzymy, a wykonywanie ćwiczeń wraz z nim to okazja do pogłębienia więzi. Wszystko to przyczynia się do podtrzymania wizerunku osoby takiej, jaka była przed chorobą, a to z kolei ważny czynnik chroniący opiekuna przed jednym z objawów wypalenia, jakim jest depersonalizacja podopiecznego.

Praca zespołowa

Główną przyczyną przemęczenia jest brak możliwości właściwego wypoczynku. Okazuje się więc, że zadbanie o dobro własne opiekuna jest banalnie proste – a jednocześnie niezwykle trudne. Dlatego tak ważne jest, by sięgać po dostępne wsparcie społeczne, w tym instytucjonalne, oraz korzystać z każdej nadarzającej się okazji, by naładować własne baterie. Istotne jest także, by inni bliscy rozumieli, jak ciężką pracą jest sprawowanie pieczy nad chorym z otępieniem, i byli czujni na potrzeby opiekuna. Tylko pomoc adekwatna do zapotrzebowania może być uznana za skuteczną.

Opieka nad pacjentem z diagnozą otępienia to praca dla więcej niż jednej osoby, dlatego w proces ten powinien zostać włączony cały system – jeśli wśród rodziny nie ma osób, które mogłyby opiekować się chorym na zmianę, warto skorzystać z usług zawodowych opiekunek lub zapoznać się z ofertą domów pomocy społecznej. Cennym wsparciem są także stowarzyszenia i grupy wsparcia dla osób sprawujących opiekę nad pacjentami z chorobą Alzheimera czy innymi otępieniami. Warto korzystać z każdej pomocy, która jest w zasięgu ręki, aby nie dopuścić do sytuacji, w której poszkodowanych jest dwoje – chory i jego opiekun.

Autorka: Aleksandra Gnacek

Źródła:

• Fengler, J., Pomaganie męczy. Wypalenie w pracy zawodowej. GWP, 2000
• Lewicka, T., Swoboda, A., Stoję za Tobą murem…, w: „Biuletyn Śląskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego” 2013, nr 6, s. 3-4.
• Mace, N., L., Rabins, P., V., 36 godzin na dobę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera i innymi chorobami otępiennymi oraz zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia. MediPage, 2005
• https://www.spoleczenstwoobywatelskie.gov.pl/porady-artykuly-linki
• https://zdrowie.pap.pl/senior/jak-opiekowac-sie-seniorem-i-nie-zwariowac